Giornata Malattie Rare, luci accese all’Antiquarium di Pompei
– Il 28 febbraio si celebrerà l’annuale Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, a conclusione della settimana dedicata alla sensibilizzazione e alla conoscenza delle malattie poco note, ma che risultano essere alquanto complesse nella cura e nella gestione dei pazienti che ne sono affetti.
A sostenere l’iniziativa vi sarà anche il Parco Archeologico di Pompei. Parteciperà, difatti, all’evento Accendiamo le luci sulle malattie rare attraverso l’illuminazione della facciata dell’Antiquarium, la cui struttura è stata recentemente riaperta al pubblico. Le immagini dell’illuminazione verranno poi diffuse sul sito ufficiale e sui canali social del circuito archeologico pompeiano, ma anche su quelli della Federazione UNIAMO e dell’Associazione cblC Onlus. Gli hashtag della manifestazione saranno #RareDiseaseDay #UNIAMOleforze.
Non solo Pompei. Difatti, grazie alla collaborazione di tante associazioni, saranno molti i monumenti in varie regioni italiane ad essere illuminati con i colori della Giornata delle Malattie Rare.
UNIAMO e la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia sono tra gli enti promotori dell’iniziativa, voluta con l’intento di migliorare la qualità di vita delle persone aventi tali singolari patologie, ma anche con l’obiettivo di sostenere i diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politica sanitaria e socio-assistenziale.
In Campania, gli altri musei che aderiranno all’evento sono: il Maschio Angioino di Napoli insieme all’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria – cblC Onlus e all’Associazione Sanfilippo Fighters OdV. La Fontana Angelica di Savignano Irpino, in provincia di Avellino, con il contributo della locale amministrazione comunale. L’Arco di Traiano a Benevento con l’intervento dell’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie ODV. La Reggia di Caserta con A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat.
Anche nel resto d’Europa si terranno attività simili grazie gli interventi promossi dall’ente Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.
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